Inga miała 3,5 miesiąca gdy rodzice usłyszeli tragiczną diagnozę. SMA typu 1 jest jak wyrok śmierci jeżeli nie podjęte zostanie leczenie. A jedynym lekiem, który zatrzymuje postępy choroby jest terapia genowa Zolgensma - najdroższy lek świata. Czas nagli, stan Ingi pogarsza się mimo intensywnej rehabilitacji i terapii.

Inga ma 9 miesięcy. Choroba dzień po dniu odbiera jej siły i możliwość normalnego rozwoju.

- Obawiamy się, że nigdy nie zobaczymy jak nasza ukochana córeczka poznaje każdy kąt w domu. Jak uczy się, rozwija, wstaje, zaczyna mówić. Nasze kilka kilo miłości jest nieuleczalnie chore. - mówią z rozpaczą rodzice Ingi

Inga nie siedzi, nie pełza, nie raczkuje. Nie ma siły podnieść się z pozycji leżącej ani przemieszczać w żaden sposób. Ogląda świat z perspektywy niemowlęcia i coraz bardziej oddala się w poziomie rozwoju od  rówieśników. Jej mięśnie oddechowe są osłabione mimo intensywnych, nieustannych ćwiczeń. Klatka piersiowa nie rośnie równolegle z resztą ciała. Inga ma problemy z jedzeniem w związku z czym nie przybiera na wadze tak jak powinna. 5 razy w tygodniu poddawana jest specjalistycznej rehabilitacji. To za mało dla dziecka z SMA. Także rodzice muszą codziennie pełnić rolę fizjoterapeutów i ćwiczyć z Ingą. Do tego dochodzą wizyty u neurologopedy, osteopaty, zajęcia na basenie i terapia oddechu.

Zamiast beztroskiej zabawy i spacerów Inga nieustannie ćwiczy. Te ćwiczenia są niestety źródłem bólu i płaczu.

- Serce pęka gdy widzimy jak umysł zaczyna wyprzedzać możliwości fizyczne, kiedy Inga próbuje coś zrobić, ale nie daje rady. Bardzo się tym denerwuje, płacze. - opowiadają rodzice Ingi

- Bezsilność i bezradność gdy nie możemy w żaden sposób pomóc naszej córeczce. Trudno to sobie wyobrazić, ale przecież nie możemy się załamywać i rezygnować z walki o życie Ingi. - dodają

Jedyną nadzieją na poprawę komfortu życia Ingi jest terapia genowa Zolgensma, która wprowadzi do organizmu dziewczynki brakujący gen SMN1. Niestety Zolgensma jest najdroższym lekiem świata, kosztuje około 9 milionów złotych. To wielka i jedyna szansa dla Ingi na samodzielne, szczęśliwe życie, bez respiratora, bez rurki w brzuchu do karmienia.

Zolgensmę przyjęło już kilkoro dzieci w Polsce, którym udało się zebrać gigantyczną kwotę. Widać wyraźną poprawę po podaniu. Zaczynają lepiej funkcjonować, poruszać się.

Największym wrogiem przy SMA jest czas. Organizm słabnie, mięśnie nieuchronnie zanikają. Podanie Zolgensmy powinno nastąpić natychmiast. Inga waży w tej chwili 8 kg. Lek podaje się dzieciom, które nie przekroczą 13,5 kg.
Inga kwalifikuje się więc do podania leku, natomiast im dłużej go nie otrzyma, tym większe będą nieodwracalne zmiany w jej organizmie.

Trzeba się spieszyć. Prosimy wszystkich o pomoc dla Ingi. Każda kwota ma znaczenie i może uratować życie małej dziewczynki.