Choroba nie będzie mi dyktować jak mam żyć!

- Nie poddam się łatwo. Będę walczyć do końca. Choroba nie będzie mi dyktować jak mam żyć, nie dam sobie zabrać wolności i radości życia. Miopatia jest podstępna i nie chce zostawić mnie w spokoju. - mówi Edyta, podopieczna serwisu www.uratujecie.pl prowadzonego przez Caritas Polska.

Miopatia jest bardzo rzadką chorobą, prowadzącą do osłabienia, a w konsekwencji do zaniku mięśni. Jej skala i rozwój zależą od typu, może być genetyczna, hormonalna lub powstawać w wyniku infekcji. Niewielka liczba osób dotkniętych miopatią oznacza długą drogę do prawidłowej diagnozy i ograniczone możliwości leczenia. Leków na miopatię nie ma, nie prowadzi się nawet badań w tym kierunku. Jedyne co można zrobić to ograniczać postępy choroby. Edyta zbiera pieniądze na serię podań komórek macierzystych. To jedyna nadzieja na zatrzymanie postępów nieuleczalnej choroby.

- Jak się żyje z miopatią? Bardzo trudno. Mięśnie działają coraz bardziej opornie, proste czynności np. rozwieszenie prania, wejście na schody, utrzymanie równowagi w autobusie, są problemem. Narasta ogólne osłabienie, poczucie ciągłego zmęczenia, coraz więcej ruchów ulega ograniczeniu. - opowiada o sobie Edyta

Edyta pochodzi z niewielkiej miejscowości pod Limanową w Małopolsce, ale na wycieczce w górach była tylko raz. Weszła na Miejską Górę, symbol Limanowej z monumentalnym krzyżem, poświęconym papieżowi Janowi Pawłowi II. Krzyż powstał w odpowiedzi na papieskie słowa: ”Przenieście Krzyż w nowe Tysiąclecie”, wypowiedziane podczas pielgrzymki do Polski.

W domu było ich siedmioro. Tatę, zajętego ciągle pracą, niewiele widywali. Mama zajmowała się domem i gospodarstwem oraz pracowała jako opiekunka osób starszych i niepełnosprawnych. Edyta często jej pomagała. Zobaczyła z bliska ludzkie cierpienie, bezradność i zależność od innych. W domu się nie przelewało. W czasie wakacji całe rodzeństwo ruszało do prac zarobkowych. Zbierali owoce, grzyby, pomagali w pracach polowych. Za te pieniądze kupowali książki i przybory szkolne. Edyta jako najstarsza z rodzeństwa miała zawsze najwięcej obowiązków, ale nigdy nie zaniedbywała nauki. Bardzo chciała iść na studia, jednak na przeszkodzie stał ciągły brak pieniędzy. Postanowiła na studia zarobić sama i wyjechała na rok do pracy we Włoszech. Miała szczęście. Rodzina, do której trafiła, otoczyła ją przyjaźnią i opieką. Do dziś utrzymują kontakty, dzwonią do siebie.

Po powrocie z Włoch ukończyła Policealne Studium Prawa i Administracji w Nowym Sączu. W odpowiedzi na ofertę pracy wyjechała do Legionowa, gdzie w zamian za opiekę nad starszym panem mogła mieszkać za darmo. Jednocześnie podjęła pracę i planowała rozpoczęcie studiów magisterskich. Przyszłość wyglądała różowo. I nagle zaczęło dziać się coś złego.

O chorobie Edycie trudno jest rozmawiać. „No, nie wygląda Pani na chorą” - słyszy często od osób, które jej nie znają. Żadna z nich nie wie, jak to jest żyć z bólem, słabością, ciągłym zmęczeniem. Płakać z bezsilności w poduszkę. Czuć wściekłość i niezgodę, na przemian z rozpaczą i brakiem nadziei. Codziennie wstawać z łóżka, ustawiać do pionu i z uśmiechem na ustach żyć „normalnie”, mimo że wszystko boli. „Codziennie są momenty, kiedy rozsypujesz się na tysiąc kawałków” – wyznaje Edyta.

Zaczęło się niepozornie. Edyta była ciągle zmęczona, słaba, bolały ją mięśnie. Objawy nasilały się tak, że nie dało się ich zignorować. Zaczęła wędrówkę po lekarzach, ale przez dziesięć lat nikt nie potrafił wydać trafnej diagnozy. Była odsyłana od specjalisty, do specjalisty. Lekarze nie chcieli kierować jej na badania. Niektórzy sugerowali nawet zaburzenia psychiczne. W końcu trafiła do spostrzegawczej lekarki, która zwróciła uwagę na to jak Edyta podpiera się wstając z krzesła. Nie zostawiła tego i przepisała szczegółowe testy EMG mięśni, które reszcie pozwoliły postawić prawidłową diagnozę.

Miopatia – tak brzmiał wyrok, z którym nawet lekarze nie umieli sobie poradzić. Rozkładali ręce nie mając pomysłu na leczenie i nie umiejąc określić, jakie są rokowania. Edyta miała wrażenie, że chcą jak najszybciej zobaczyć jak wychodzi z gabinetu. Na szczęście na jej drodze pojawili się także dobrzy lekarze, którzy chcieli znaleźć przyczyny jej cierpienia. Dzięki nim wie, że jedyne co można robić to ćwiczyć i zażywać leki przeciwbólowe. I z żadnym nie przesadzać.

- Codziennie rano wstaję 2-3 godziny przed wyjściem. Przygotowanie się do pracy zajmuje coraz dłużej. Czasem myślę, że nie dam rady, nie mam już siły, ale jednak wstaję, myję się, ubieram, wychodzę do ludzi, do świata. To mnie trzyma przy życiu. I jeszcze jest rodzina. Wiem, że mam jej wsparcie i miłość. Wiem, że w razie czego mam gdzie wrócić, ale bardzo tego nie chcę. To byłaby ostateczność. - mówi Edyta.

Podczas jednego z pobytów w szpitalu tomografia komputerowa pokazała, że Edyta ma w głowie dwa tętniaki. Dodatkowo kolejne testy wykazały zmiany świadczące, że jej miopatia nie ma pochodzenia zapalnego, a genetyczne. Od tamtej pory Edyta dużo czasu poświęca poszukiwaniom informacji. Chce być pewna, że zrobiła wszystko, dotarła do najdokładniejszych źródeł o chorobie i możliwościach jej zatrzymania. Zastanawia się, czy dziedziczna choroba nie ujawni się u dzieci jej sióstr.

Życie Edyty toczy się wokół pracy zawodowej, rehabilitacji, pisania próśb i podań, kolejnych badań i wizyt lekarskich. Godziny w poradniach, szpitalach, klinikach, stosy papierów i dokumentów. Edyta śmieje się, że to drugi etat. W Warszawie wynajmuje niewielkie mieszkanie. Pracuje właściwie tylko na czynsz i leczenie. Wyjazd do domu, na Podhale, wymaga dłuższego planowania i odkładania pieniędzy.

- Trudne jest utrzymanie przyjaźni i bliskich relacji, gdy moje dni wypełnione są po brzegi. Nie lubię pytań o chorobę, unikam rozmów na ten temat. Nie chcę być postrzegana tylko przez jej pryzmat, jako ofiara. Bo ja z nią codziennie walczę, nie pozwalam, żeby całkowicie mnie pochłonęła. - opowiada Edyta.

O terapii komórkami macierzystymi Edyta dowiedziała się kilka lat temu z programu Elżbiety Jaworowicz „Sprawa dla reportera”. W programie wystąpiła Ania, młoda dziewczyna z podobnym schorzeniem. Pod wpływem rozmów z Anią Edyta skontaktowała się z dyrektorem Centralnego Banku Komórek Macierzystych w Warszawie. Empatyczny doktor, prekursor przeszczepów komórek macierzystych u dzieci chorych na białaczkę w Polsce, długo i szczegółowo odpowiadał na pytania Edyty. Zachęcił do podjęcia terapii komórkami w połączeniu z rehabilitacją neurologiczną. Tak Edyta trafiła na klinikę w Częstochowie. Nie każdy dostaje pozwolenie na terapię komórkami macierzystymi. Potrzebna jest zgoda Komisji Bioetycznej. Edyta taką zgodę już ma. Brakuje tylko pieniędzy. Koszt terapii to 240 tysięcy złotych – astronomiczna kwota, zupełnie nieosiągalna dla Edyty.

Codzienne życie osób w sytuacji Edyty to tor z przeszkodami. Osoby zdrowe nie mają pojęcia jak wiele jest utrudnień w przestrzeni publicznej. A Edycie coraz ciężej wchodzi się po schodach. Jazda autobusem oznacza nieustanny ból i zesztywnienie. Edyta boi się, że jeśli odpuści i położy się na dłużej, może już nie wstać. Ostatnie badania w Poradni Chorób Mięśni pokazały duże zmiany w mięśniach kręgosłupa i klatki piersiowej. Bez terapii komórkami będzie coraz gorzej.

- Co lubię? Trudne pytanie, tak rzadko mam okazję robić coś bez związku z leczeniem. Oglądam filmy, dokumentalne i historyczne, a szczególnie te, które czyta Krystyna Czubówna. Mogłabym słuchać jej głosu godzinami. - uśmiecha się - jest taki spokojny, kojący.

Edyta wyznaje, że zawsze lubiła gotować.  To powoli robi się coraz trudniejsze z powodu rosnącego osłabienia mięśni. Dużo kulinarnych umiejętności przywiozłam z Włoch. Nauczyłam się przyrządzać makarony i prawdziwą włoską pizzę. Moje spaghetti carbonara na początku wywołało protesty, ale z czasem cała rodzina polubiła włoskie dania. - mówi Edyta. Wie, że na rodzinę może zawsze liczyć. Ostatnio mama i siostry upiekły 40 ciast na kiermasz dobroczynny w kościele wspierający zbiórkę pieniędzy na leczenie. Trochę się bały, czy ciasta zostaną sprzedane, ale nie zostało ani jedno.

Edyta łatwo się wzrusza. Ma w sobie wrażliwość, która powoduje, że wszystko przeżywa jakby mocniej. Mimo ograniczeń finansowych nie może powstrzymać się, by nie wpłacić, chociaż kilku złotych, gdy widzi ludzkie cierpienie, szczególnie bezbronnych dzieci.
- Inni mają jeszcze gorzej, chcę im pomagać. Do kogo mam mieć pretensje, że dotknęła mnie ta choroba? Nie chcę obciążać innych moimi problemami. Nie chcę być ciężarem dla mamy i rodzeństwa.

Niestety czas działa przeciwko Edycie i ten moment może nastąpić, jeżeli nie uda się zebrać pieniędzy na podanie komórek macierzystych.

- Nie tracę nadziei, nie pozwalam sobie na zbyt długie rozczulanie się nad sobą. Moja siła - bo wiem, że jestem silna - pochodzi od Boga i mojej rodziny. To dwa filary, na których mogę się oprzeć. Wierzę, że są wokół mnie ludzie dobrej woli, dzięki którym te pieniądze na terapię uda się zebrać.

Każdy może pomóc Edycie. Wystarczy wejść na https://www.uratujecie.pl/potrzebujacy/Edyta i wpłacić na jej zbiórkę.

Artykuł pierwotnie ukazał się w internetowym wydaniu katolickiego tygodnika Niedziela.