Od razu wiadomo było, że życie Patrycji nie będzie takie jak innych. Osoby z tą chorobą są podatne na złamania podczas wykonywania zwykłych czynności, nawet w czasie snu.

 

Patrycja ma 16 lat. Od wczesnego dzieciństwa pozostaje pod ciągłą opieką lekarzy. Co 4 miesiące jeździ do Krakowa na podanie jedynego leku, który ogranicza w pewnym stopniu rozwój choroby. Ten lek przyjmować będzie do 18-tego roku życia. Ale zdrowa i sprawna nie będzie nigdy. 1-2 razy w tygodniu chodzi na rehabilitację, która wzmacnia mięśnie, głównie kręgosłupa. W jej sytuacji trudno utrzymać sprawne mięśnie - większość czasu spędza w pozycji siedzącej i porusza się na wózku. W czasie rehabilitacji Patrycja stoi na własnych nogach. Wie jak to jest oglądać świat z pozycji zdrowych ludzi, jednak ma świadomość, że prawdopodobnie nigdy nie będzie chodzić. Były w jej życiu momenty, gdy była silniejsza. Próbowała chodzić.

 

Niestety w IV klasie podstawówki nieszczęśliwie spadła z łóżka, a liczne złamania spowodowały, że musiała leżeć przez ponad pół roku. Miała w tym czasie nauczanie domowe.
Patrycja przeszła w życiu 15 operacji, miała już łącznie 100 złamań. Operacje, które powtarzają się wraz ze wzrostem Patrycji, polegają na wstawianiu śrub i drutów, aby wzmocnić kruche kości. Nawet w dłoniach miała przez jakiś czas druty. Musi być bardzo uważna. Po tylu złamaniach i pobytach w szpitalu nauczyła się dbać o siebie. Wie co może, a czego absolutnie nie powinna robić. Choroba nauczyła ją dojrzałości i dyscypliny wewnętrznej. Ta dyscyplina bardzo pomaga w szkole.

 

Jaka jest Patrycja? Często się uśmiecha, jest otwarta, choć czasem nieśmiała. Ma w sobie dużo optymizmu i wiary, że wszystko ułoży się dobrze. Obecnie uczy się w drugiej klasie liceum ogólnokształcącego, w klasie o profilu biologiczno-chemicznym.

 

- Po maturze chcę iść na studia. Moim marzeniem jest pielęgniarstwo. Słyszałam o jednej niepełnosprawnej pielęgniarce, która po wypadku wróciła do pracy. Ja będę drugą. - uśmiecha się Patrycja
A jak nie pielęgniarstwo, to wybiorę coś związanego z medycyną czy farmakologią. Chciałabym w przyszłości robić coś pożytecznego, dobrego, pomagać ludziom. – dodaje.

 

Partycja dojeżdża do szkoły wózkiem elektrycznym. Mieszka na szczęście niedaleko. W szkole przesiada się na inny wózek, bez napędu, składany i lżejszy. Szkoła nie jest integracyjna, ale bardzo o Patrycję dba. Zatrudniono 2 osoby, które przenoszą wózek i pomagają Patrycji dotrzeć z klasy do klasy. Podczas lekcji dziewczyna niczym się nie wyróżnia spośród rówieśników. Siedzi w ławce i ma nadzieję, że nie zostanie wyrwana do odpowiedzi.



Lubi swoją klasę, ale najlepsze przyjaciółki ma z gimnazjum. Z Klaudią i Malwiną, mimo że są teraz w różnych szkołach, cały czas utrzymuje bliskie relacje. Razem robią dziewczyńskie rzeczy: makijaż, paznokcie, oglądają komedie romantyczne. Niedawno Patrycja nauczyła się robić manicure hybrydowy. Koleżanki z chęcią przychodzą do niej na malowanie paznokci. Dużo rozmawiają na tematy poważne i te trochę mniej - o filmach, przeczytanych książkach i planach na dorosłe życie.

 

Patrycja, przy pomocy mamy, od dzieciństwa stara się żyć tak jak jej rówieśnicy. W gimnazjum uczestniczyła w zajęciach kółka teatralnego, bo zawsze lubiła recytować wiersze i przeżywać emocje na scenie. Dzięki temu nie boi się występować przed większą publicznością. Z koleżankami spotyka się na kawie i w parku. Tam, gdzie może, dojeżdża sama na wózku. Patrycja ma silny charakter. Bardzo chce być niezależna. Wie, że nie jest to do końca możliwe, ale stara się jak najrzadziej prosić o pomoc, choć gdy to robi, spotyka się zwykle z życzliwością i sympatią. Mama wychowała ją w przekonaniu, że mimo niepełnosprawności nie ma dla niej ograniczeń. Wielokrotnie powtarzała i powtarza:

 

- Patrycja, córeczko, ty wszystko możesz. - Te słowa głośno dźwięczą w głowie Patrycji, nigdy o nich nie zapomina.
A może kiedyś zrobię prawo jazdy i będę mogła sama prowadzić samochód? - zastanawia się dziewczyna.

 

Patrycja wychowuje się w kochającej rodzinie. Kilka lat po Patrycji urodziła się Julka. Siostry wspierają się wzajemnie. Patrycja często pomaga Julce w nauce. Mama ze zrozumiałych względów nie pracuje. Tato jest jedynym żywicielem rodziny. Czasem jeżdżą całą rodziną na wakacje, zazwyczaj na turnusy rehabilitacyjne. W przyszłości dziewczyna chce wyjechać sama na turnus rehabilitacyjny dla osób dorosłych - takich jak ona, z łamliwością kości. Podczas licznych pobytów w szpitalu poznała wiele osób z podobnym schorzeniem. Dobrze się z nimi rozumie. Z niektórymi wciąż utrzymuje kontakty. Jak każda nastolatka dużo korzysta z mediów społecznościowych, najwięcej z facebooka. W jej sytuacji to dodatkowe okno na świat i narzędzie szalenie ułatwiające utrzymywanie relacji i przyjaźni. Patrycja marzy o tym, że kiedyś zamieszka sama. Wierzy, że to możliwe.

 

Patrycja przez całe życie będzie potrzebowała rehabilitacji. Obecnie na zabiegi i fizykoterapię rodzice wożą ją po całej Polsce, do Krakowa, Warszawy i Łodzi. Już od dłuższego czasu potrzebują specjalnego samochodu przystosowanego do przewożenia wózka elektrycznego. Rodziny Patrycji nie stać na taki samochód i dlatego zdecydowała się założyć zbiórkę w serwisie uratujcie.pl i poprosić o pomoc darczyńców. Każdy z nas może dołożyć swoją cegiełkę.

 

Darowizny na ten cel można przekazywać bezpośrednio poprzez stronę uratujecie.pl lub przelewem na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, wpisując tytuł przelewu: PATRYCJA22

Artykuł ukazał się w internetowym wydaniu tygodnika Niedziela

Przeczytaj więcej

Życie Olka zależy od naszej pomocy!

Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę. 2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami.

Czytaj więcej...

W niepełnosprawnym dziecku jest taki duch walki.

Junia urodziła się w 2000 roku. Rodzice od początku wiedzieli, że coś jest nie tak. Malutkie ciało córeczki wyginało się nienaturalnie, a mięśnie cały czas pozostawały napięte. Wtedy jeszcze patrzyli na to przez różowe okulary. Liczyli, że objawy...

Czytaj więcej...

Tragiczna diagnoza mobilizuje do walki.

Hania urodziła się w kwietniu 2019 roku. Przez pierwsze miesiące jej życia nic nie zapowiadało tragedii, z którą niebawem mieli się zmierzyć. Zmiany następowały powoli. Hania nie rozwijała się jak inne dzieci. Coraz mniej poruszała nóżkami, nie...

Czytaj więcej...