Adelka ma 9 miesięcy. Bardzo szybko po narodzinach okazało się, że ma SMA typu 1. Radość z pojawienia się na świecie córeczki błyskawicznie zamieniła się w rozpacz. Diagnoza wyjaśniła, dlaczego Adelka nie ma siły podnieść główki, nie uśmiecha się, jest słaba i wiotka.

- Nasza dlugo wyczekiwana córeczka, Adela, urodziła się 3 lipca 2020. - opowiada mama Adelki Natalia.

- Miesiąc później zaczęła słabnąć w oczach. Badania kliniczne trwały miesiąc i przyniosły złą wiadomość. - dodaje ze łzami w oczach

Adelka ma SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, ciężką chorobę rzadką, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu.
Życie z dzieckiem z SMA oznacza ciągłą walkę o wzmocnienie mięśni. Walkę skazaną na klęskę, SMA nieleczone prędzej czy później prowadzi do zaniku mięśni.
Adelka nie rozumie co się z nią dzieje. Męczące, intensywne ćwiczenia sprawiają jej ból. Płacze i patrzy na rodziców w niemym błaganiu o pomoc.

- Nie potrafimy przestać myśleć o tym, że to my przekazaliśmy Adelce wadliwy gen, że to przez nas cierpi. - mówi Natalia

Adelka dostaje Nusinersen, pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Lek ten spowalnia, ale nie zatrzymuje postępów choroby. Lek podaje się przez zastrzyk bezpośrednio w rdzeń kręgowy, co dla Adelki oznacza potworny ból.
Jedyna nadzieja w najnowszym leku opartym na terapii genowej. Wiemy już, że lek pomaga natychmiast po podaniu. Dzieci, które otrzymały dawkę Zolgensmy, już po kilku godzinach zaczynają inaczej funkcjonować, siadają, raczkują. W Polsce ten lek jest nierefundowany i jedyne co można zrobić to zebrać pieniądze w publicznej zbiórce.
Zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc.
Czas nagli, bo lek musi być podany, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg.
Wierzymy głęboko, że Adelka dostanie lek i szansę na normalne życie.