Franio choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Ma teraz 19 miesięcy i jest bardzo słaby. Nie rozwija się fizycznie tak jak dzieci w jego wieku, ponieważ SMA osłabia i niszczy mięśnie. Nawet nieskończona liczba godzin rehabilitacji nie zatrzyma postępów choroby. Franek zebrał już pieniądze na terapię genową. Teraz potrzebne są pieniądze na dalsze leczenie i rehabilitację.

Przez pierwsze pół roku Franio rozwijał się wzorcowo. Nic nie wskazywało na to, że urodził się ze śmiertelną chorobą genetyczną.


- Byliśmy tacy dumni i szczęśliwi. Synek osiągał kamienie milowe szybciej niż rówieśnicy. Kiedy przypominam sobie te chwile natychmiast płaczę. - mówi mama Frania

 

Nagle z Franiem zaczęło dziać się coś złego. Po pierwszym ataku padaczkowym lekarz rodzinny skierował Frania do neurologa. Po badaniach w szpitalu lekarze zdiagnozowali zespół Westa. Poważna choroba, ale są na nią lekarstwa. Napady zniknęły, lekarstwa wydawały się skuteczne. Franio znów był sobą, kontaktowy, roześmiany. Wydawało się, że najgorsze już za nimi jednak pod koniec maja 2022 Franio stracił siły i przestał wykonywać czynności, które dotąd nie sprawiały mu żadnych trudności. W pierwszej chwili podejrzenie padło na leki. Lekarz prowadząca była bardzo zaniepokojona stanem Frania. Szybko okazało się, że badania genetyczne pod kątem zespołu Westa wykazały SMA. Wydawało się, że to koniec, że dla Frania nie ma już ratunku. Dzieci z SMA, nieleczone, nie dożywają 2 urodzin. Franio szybko zaczął przyjmować Spinrazę lek refundowany przez NFZ. To lek spowalniający postępy choroby. Ale tylko spowalniający.

- Wiemy, że Franio może zwyciężyć z SMA. Jest na to lek, który w Polsce otrzymało już wiele dzieci. Z pomocą Bożą zebraliśmy już pieniądze na Zolgensmę. Czekamy teraz na podanie. - dodaje mama Frania

Franio dostanie dawkę leku ratującego życie. Przed nim jeszcze długie leczenie i rehabilitacja. Pieniądze są nadal potrzebne.

- Błagamy wszystkich ludzi o wielkich sercach o pomoc. Prosimy o wpłaty dla Frania. Mimo cierpienia i bólu jest pogodny i uśmiechnięty. To nasz Aniołek. - apeluje do nas mama Frania


W imieniu Frania i jego rodziców prosimy o wpłaty na jego konto.

Caritas Archidiecezji Przemyskiej

Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!

160 614,00 zł uzbierana kwota

149 liczba ratujących

Pomagaj dalej