Rodzice Laury są lekarzami. Kiedy dowiedzieli się, że Laura ma SMA od razu wiedzieli, z czym przyszło im się zmierzyć. Laura ma 17 miesięcy. Choroba powoli zabiera jej siły i sprawność. Laura cierpi i uśmiecha się coraz rzadziej. Codziennie jest rehabilitowana, ale to nie wystarczy. Laura musi dostać terapię genową Zolgensma, która podawana jest w 1 dawce i zatrzymuje natychmiast postępy choroby. To najdroższa terapia świata.

Jakie to jest uczucie gdy wiesz, że jest lekarstwo dla Twojego dziecka, ale kosztuje wielokrotnie więcej niż wszystko, co posiadasz?
- Każdego dnia widzę jak Laura walczy z chorobą. Próbuje, ale nie ma sił. Czuję złość i bezsilność. - mówi mama Laury, Katarzyna.

SMA to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do osłabienia, a w konsekwencji do zaniku mięśni. Choroba może dotknąć mięśni szkieletowych, jak również mięśni układu pokarmowego i oddechowego. Szansą na jej powstrzymanie jest nowoczesna terapia genowa. Po podaniu leku Zolgensma organizm będzie sam wytwarzał białko, które jest potrzebne do prawidłowego działania i rozwoju mięśni. Koszt terapii to blisko 10 mln zł.

Rodzice Laury zasypiają i budzą się z myślą jak zgromadzić kosmiczną kwotę potrzebną do opłacenia tego jednego zastrzyku, który zadecyduje o przyszłości ich ukochanej córeczki.
- Laura się stara, próbuje podnieść nóżkę, ale to niemożliwe. W jej wielkich, niebieskich oczach widzę pytania i strach. Powtarzam, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, by jej pomóc, ale sama nie mogę jej uratować! - dodaje Katarzyna.

Od momentu diagnozy Laura już 4 razy była w szpitalu. 4-krotnie była usypiana. Jej małe rączki pokłute są jak sito od prób założenia wenflonu.
- Po wyjściu ze szpitala mimo osłabienia wracamy do intensywnych ćwiczeń i wracamy do pułapki, którą zastawia na nasze dziecko potworna choroba. - Katarzyna walczy ze łzami napływającymi do oczu.

- Tak wygląda codzienność. Tak wygląda nasza walka. Najgorsze jest to, że nie mamy pewności co do wyniku. - mówi.

Dziś Laura jest niepełnosprawną dziewczynką, która błaga Was o pomoc. Ma ogromną szansę, aby stanąć na nogi, ale tylko jeśli znajdzie się 6 milionów dobrych serc. Prosimy o wpłaty na zbiórkę Laury. Liczy się każda złotówka, a czas ucieka.

marzec 2021

Dobre serca to do siebie mają, że słyszą się nawzajem i sobie pomagają
Dobre serca to do siebie mają, że słyszą się nawzajem i sobie pomagają
Dobre serca to do siebie mają, że słyszą się nawzajem i sobie pomagają

Dobre serca to do siebie mają, że słyszą się nawzajem i sobie pomagają

W portalu internetowym Niedziela ukazał się artykuł o Laurze, naszej podopiecznej, która zbiera pieniądze na terapię genową, która powstrzyma SMA.

Dzięki działaniu rodziców dzieci z SMA, którzy połączyli siły w fundacji, w Polsce po raz pierwszy ruszył program pilotażowy badań przesiewowych noworodków pod kątem SMA. To niezwykle ważne, bo jeżeli leki na SMA poda się przed pojawieniem się objawów to można chorobę pokonać całkowicie.

Laura i jej rodzice mieli mniej szczęścia. SMA u Laury zostało zdiagnozowane stosunkowo późno. W artykule w portalu Niedziela mama Laury opowiada jak wyglądała ich droga do diagnozy i jak codziennie walczą o możliwość zakupu leku cud - terapii genowej Zolgensma. Mama Laury jest lekarzem i dość wcześnie zorientowała się, że Laura nie rozwija się prawidłowo fizycznie.

Ciocia Laury napisała dla niej książeczkę "Laura leć". Dochody ze sprzedaży książki przeznaczone są na pomoc dla Laury.

Przeczytajcie historię Laury i jej rodziny, klikając na link poniżej.

https://www.niedziela.pl/artykul/65227/Dobre-serca-to-do-siebie-maja-ze-slysza

 

Caritas Polska

Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!

331 392,00 zł uzbierana kwota

109 liczba ratujących

Pomagaj dalej