Rodzeństwo Martynka i Patryk urodzili się z nieuleczalną chorobą - miopatią z mutacją genu SEPN 1. To niszcząca choroba, która powoduje osłabienie i zanik mięśni. Dzieci poruszają się na wózkach i oddychają przy pomocy respiratorów. Potrzebują specjalistycznego leczenia i rehabilitacji.

Dwójka chorych dzieci to podwójna tragedia. Dzień w rodzinnym domu Martynki i Patryka wypełniony jest ćwiczeniami, rehabilitacją, ciężką pracą. Wszystko po to, aby spowolnić postępy niszczącej choroby. Patryk ma 8 lat, śpi już tylko z respiratorem, zaczyna mieć problem z jedzeniem, piciem, ale także mówieniem i oddychaniem. Uczy się świetnie, ale zdaje sobie sprawę, że jest chory. Jest mu bardzo smutno, że nie może biegać za piłką tak jak koledzy czy choćby bez problemu wejść po schodach.
Martynka jest młodsza. Porusza się również wyłącznie na wózku, jest słaba i wiotka. Ma w sobie jednak ogromną siłę i pogodę ducha. Rodzeństwo jest ze sobą bardzo związane, nie mogą bez siebie żyć.

Choroba sprawia, że każda infekcja, małe przeziębienie zamieniają się w koszmar i mogą zakończyć śmiercią. Dzieci nie mają siły odkaszlnąć co powoduje, że się duszą. To, co dla nas jest niegroźnym przeziębieniem dla Martynki i Patryka kończy się zapaleniem płuc, powikłaniami i pobytem w szpitalu.

Mama rodzeństwa nie pracuje, poświęciła się całkowicie opiece nad dziećmi. Jedynym żywicielem rodziny jest tato. Leczenie i rehabilitacja pochłaniają każdy zarobiony grosz.
Martynka i Patryk bardzo potrzebują naszej pomocy.

Ta rodzina nie może zostać sama!
Prosimy o wpłaty dla nich na leczenie, rehabilitację, poprawę warunków bytowych - wszystko co może ograniczyć ból i cierpienie i ułatwić ich życie.

styczeń 2022

Marzenia się spełniają?
Marzenia się spełniają?
Marzenia się spełniają?

Marzenia się spełniają?

Mówiono im, że to się nie może zdarzyć. A jednak Martynka także urodziła się z miopatią. Jak to jest mieć dwoje niepełnosprawnych dzieci, które słabną w oczach i mogą coraz mniej?

Martynka i Patryk to radosne, ciekawe świata dzieciaki. Patryk ma duży talent malarski, jest bardzo dobrym uczniem. Martynka lubi tańczyć i śpiewać. Mają ukochanego pieska maltańczyka.

Świetne dzieci, świetna rodzina. Ich życie to ciągła walka o przetrwanie, o oddech, o każdy krok. Potrzebują pomocy. Mieszkania z windą lub na parterze gdzie zmieściłyby się dwa wózki inwalidzkie, specjalistycznego sprzętu wspomagającego czynności życiowe, leczenia i rehabilitacji.

Magda, mama dzieciaków nie pracuje. Nie może. Każdy dzień wypełnia opieka nad dziećmi, dbanie o ich dobrostan, zapewnienie bezpieczeństwa. Poznacie ich historię w programie Sprawa dla Reportera. Cały program tu:

https://vod.tvp.pl/video/sprawa-dla-reportera,27012022,57835011

 

Caritas Diecezji Siedleckiej

Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!

218 519,80 zł uzbierana kwota

312 liczba ratujących

Pomagaj dalej