Mukowiscydoza zabija Monikę! Jest lek, który zatrzyma chorobę.
Monika ma 24 lata i od urodzenia walczy o każdy oddech. Cierpi na mukowiscydozę, nieuleczalną, genetyczną chorobę układu oddechowego, wyniszczającą organizm. W tej chwili Monika przechodzi kolejny nawrót choroby. Jej waga drastycznie spadła a wydolność płuc wynosi zaledwie 24%. Monika żyje dzięki tlenoterapii, zmiany w płucach są ogromne. Pomóc mogą jedynie bardzo drogie leki przyczynowe.
Na mukowiscydozę nie ma prostych leków. Jedynym ratunkiem są leki najnowszej generacji tzw. leki przyczynowe. Zbieramy dla Moniki pieniądze na zakup Kaftrio i Kalydeco, leków, które są dla niej jedyną szansę na dalsze życie.
- Połowę swojego życia spędziłam w szpitalach. Łódź, Warszawa, Rabka-Zdrój, Poznań, Kielce, Lublin czy Carlisle w Wielkiej Brytanii. Mimo to chodziłam do szkoły ze zdrowymi dziećmi. Ukończyłam z wyróżnieniem technikum gastronomiczne w Kielcach na profilu technik żywienia i usług gastronomicznych. Nie było mi łatwo, jednak nie poddałam się i zdałam wszystkie egzaminy oraz maturę. - opowiada o sobie Monika.
Przy tak ciężkiej chorobie Monika nigdy nie zrezygnowała z planów i marzeń. Pracowała w najlepszych kieleckich restauracjach i jednocześnie zwiedzała świat z plecakiem pomagając innym np. w afrykańskich wioskach. Bardzo chciała dostać się na studia i dlatego przez 6 miesięcy pracowała jako wolontariuszka w Wielkiej Brytanii. Prowadziła media społecznościowe i pomagała dzieciom. Niestety choroba znów zaatakowała. Po powrocie do Polski Monika podjęła kolejne wyzwanie. Została mentorem w Regionalnym Centrum Wolontariatu w Kielcach, gdzie opiekowała się wolontariuszami z zagranicy.
Nie rezygnowała z planów. Zaczęła uczyć się francuskiego i tureckiego, by zdawać na wymarzone studia - turkologię i arabistykę. Jednocześnie mocno pracowała nad poprawą kondycji fizycznej i masy ciała. Niestety w lipcu 2020 choroba ponownie dała o sobie znać.
- Pracowałam przez wiele lat jako wolontariuszka. Pomagałam innym. Teraz ja potrzebuję pomocy. - prosi Monika.
W Polsce osoba chora na mukowiscydozę nie ma dostępu do leków przyczynowych. Są one dostępne w Europie i pozwalają na odbudowę organizmu oraz spowolnienie postępów choroby. Efekt ich działania widoczny jest już po kilku tygodniach. Roczna terapia kosztuje ponad 1 milion złotych! Monika musi brać te leki do końca życia.
- Nie ukrywam, że nie jest mi łatwo prosić o pomoc, bo przecież każdy człowiek jest kowalem swojego losu. Mnie jednak nie było dane tym losem pokierować, tak jak bym chciała, bo w każdej chwili mogłam się spodziewać ataku choroby. Ja nie zmarnuję tej szansy i wykorzystam ją w pełni. Jestem bardzo szczęśliwa i wdzięczna za to wszystko, co mam i nigdy nie użalam się nad sobą. Wierzę, że są Państwo w stanie mi pomóc. Marzę o tym, aby świat dowiedział się, że jest taka waleczna Monika Luty i aby zbiórka była rozpowszechniona na całą Polskę, na cały świat. Życie jest za krótkie, by się smucić, dlatego też wierzę w to, że nie będzie Państwu obojętny mój los.
wrzesień 2021
Angelo Radzikowski przekazał pieniądze ze swojej zbiórki dla Moniki!
Wielkie dzięki i Bóg zapłać dla Angelo i osób, które wpłaciły na jego zbiórkę. Angelo jest DJem - produkował on muzykę, gdy jeszcze stan jego zdrowia mu na to pozwalał. To bardzo utalentowany człowiek o ogromnym sercu i z głową pełną różnorakich pomysłów na coraz to nowsze wersje piosenek. W 2019 roku wygrał ogólnoeuropejski konkurs dla DJ-ów “Ultra Europe 2019 DJ Contest” w Chorwacji.
Choruje tak jak Monika na mukowiscydozę i tak jak Monika, mimo ciężkiej choroby pracuje w wolontariacie i walczy o refundację leków przyczynowych w Polsce. Angelo pozyskał sponsorów, którzy pomogą mu sfinansować terapię komórkami macierzystymi w Tajlandii oraz dalsze leczenie w Polsce i dlatego zdecydował się przekazać Monice wszystkie pieniądze z SMSów zebranych po reportażu w Sprawie dla Reportera.
sierpień 2021
Monika ponownie w Sprawie dla Reportera
Leki przyczynowe na mukowiscydozę, które Monika przyjęła dzięki zebranym pieniądzom spowodowały metamorfozę. Przybyła 10 kg i wygląda bardzo dobrze. W styczniu ważyła zaledwie 38 kg i była w zdecydowanie złym stanie.
Monika opowiedziała jak bardzo zmieniło się jej życie po przyjęciu leków. W programie pojawił się także via Skype poseł RP Zbigniew Giżyński, który zaangażował się w działania, które będą prowadzić do refundacji leków na mukowiscydozę. Złożył w Sejmie interpelację na ten temat.
Jest nadzieja, że za jakiś czas leki będą refundowana. Osoby chore na mukowiscydozę muszą je przyjmować przez całe życie.
Wszystko dzięki hojności widzów Sprawy i darczyńców uratujecie.pl ❤️❤️❤️
Link do programu tu:
https://vod.tvp.pl/video/sprawa-dla-reportera,05082021,55019403
maj 2021
Monika w reportażu TVP Info
Monika przyjmuje leki przyczynowe Kalydeco już od kilku miesięcy. Efekty są niezwykłe. Monika opowiada, że leki dają jej energię i siłę do walki. Monika nie spodziewała się, że ludzie będą tak hojni i szczodrzy. A jednak udało się, i to dość szybko zebrać pieniądze na kilka dawek miesięcznych.
Mukowiscydoza jest spowodowana mutacjami w genie CFTR. Gen ten wytwarza białko CFTR, które działa na powierzchni komórek, regulując produkcję śluzu i soków trawiennych. Mutacje zmniejszają liczbę białek CFTR na powierzchni komórki lub wpływają na sposób działania białka. Substancja czynna preparatu Kalydeco, iwakaftor, zwiększa aktywność wadliwego białka CFTR. To sprawia, że śluz i soki trawienne są mniej gęste, pomagając w ten sposób złagodzić objawy choroby.
Monika będzie potrzebować naszej pomocy. Leki musi przyjmować przez całe życie.
luty 2021
Monika w Sprawie dla Reportera
Teraz już wszyscy wiedzą jak niezwykłą jest osobą. Altruistyczną, otwartą, pełną energii i optymizmu, mimo, że jej codzienność jest niesłychanie trudna. Mamy nadzieję, że SMSy ze Sprawy dla Reportera pozwolą na kupienie kolejnej dawki leków przyczynowych. Już wiemy, że one działają. Poprawa jest natychmiastowa. Monika jest pierwszą osobą w Polsce, która te leki przyjęła. Musi je brać jednak już zawsze.
Obejrzyjcie Sprawę dla Reportera z Moniką tu:
https://vod.tvp.pl/video/sprawa-dla-reportera,28012021,51698986
luty 2021
I Ty możesz pomóc Monice!
Czytajcie historię Moniki w jej własnych słowach. Ta dziewczyna zrobiła w życiu więcej niż niejedna zdrowa osoba. Monika ma poczucie, że każdy dzień może być ostatnim. I dlatego żyje pełnią życia i jeszcze pomaga innym.
https://www.niedziela.pl/artykul/64127/I-Ty-mozesz-pomoc-Monice
Caritas Polska
Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!
405 201,00 zł uzbierana kwota
620 liczba ratujących