Malutki Olek ma SMA. Tylko terapia genowa zatrzyma chorobę.
Olek 4 stycznia skończył 2 lata. SMA bezlitośnie niszczy jego organizm. Walka toczy się o każdy oddech, SMA odbiera siły wszystkim mięśniom. Olek codziennie ma terapię oddechową, kilkugodzinną rehabilitację, wielokrotne pomiary saturację czyli natlenienie krwi. Bez terapii genowej nadejdzie moment, że nie przełknie samodzielnie pokarmu, a każdy oddech stanie się nadludzkim wysiłkiem.
To nie tak miało być. Olek urodził się 4.01.2019. Nic nie wskazywało, że za kilka miesięcy rodzina usłyszy diagnozę oznaczającą wyrok. SMA to choroba, która nieleczona prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności a na końcu, gdy przestaną pracować wszystkie mięśnie, do przedwczesnej śmierci.
Rodzicom pęka z bólu serce, bo Olek, długo wyczekiwany, ukochany synek, toczy walkę o życie. Największą szansę daje innowacyjna terapia genowa.
Olek mieszka z rodziną w Czarnej Wodzie, niewielkim miasteczku w województwie pomorskim. Pierwsze objawy choroby pojawiły się kiedy skończył 8 miesięcy. Przestał unosić główkę w trakcie leżenia na brzuchu, nie siadał samodzielnie tak jak dzieci w jego wieku. Jego malutkie ciało stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała. Początkowo lekarze uspokajali rodziców, że każde dziecko rozwija się inaczej, ale kiedy stan Olka pogorszył się znacznie skierowali malucha na badania genetyczne. Okazało się, że Olek cierpi na SMA typ 2.
Ten cios na chwilę powalił ich na kolana. Nie mieli jednak innego wyboru, tylko podnieść i stanąć do walki o przyszłość syna.
Szybko dotarli do informacji, że w USA pojawiła się nowatorska terapia, od kilku miesięcy dostępna również w Polsce. Jej koszt przekracza 9 milionów złotych. Dodatkowo Olek wymaga stałej rehabilitacji, która do opóźnia zanikanie mięśni.
Kwota do zebrania jest ogromna, ale rodzice Olka muszą podjąć walkę o przyszłość synka. Wiedzą, że bez pomocy nie ma mowy o zwycięstwie, sami nie dadzą rady. Już teraz sporo ludzi dobrego serca zaangażowało się w pomoc. Organizowane są festyny, zawody sportowe, licytacje. Pomaga rodzina, przyjaciele, znajomi, ale też zupełnie obcy ludzie, których poruszył los Olka. Czas płynie nieubłaganie, terapię trzeba rozpocząć przed ukończeniem przez dziecko 2. roku życia. Bardzo potrzebujemy Waszej pomocy właśnie teraz!
kwiecień 2021
Olek już po przyjęciu terapii genowej Zolgensma!
Cieszymy się i chcemy podzielić się z Wami radością!
Olek, dla którego zbieraliśmy pieniądze na terapię genową 31.03.2021 otrzymał dawkę Zolgensmy w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Przez tydzień przebywał w szpitalu na obserwacji.
Dotychczasowe wyniki badań są dobre, raz w tygodniu Olek musi udać się do szpitala na kontrolę lekarską i badania. Jeśli wszystko będzie dobrze, bardzo prawdopodobne, że pod koniec kwietnia wrócimy już do domu. - relacjonuje tato Olka
Wielki Bóg zapłać dla wszystkich, którzy dorzucili się do zbiórki dla Olka.
Wspólnie uratowaliście ludzkie życie.
Pomaganie niesie radość!
🕊️🕊️🕊️
luty 2021
Cała Polska pomaga Olkowi!
W internetowym wydaniu Niedzieli, popularnego tygodnika katolickiego ukazał się artykuł o Olku. Cała Polska mówi o Olku. Rodzice Olka robią absolutnie wszystko, co w ich mocy by zakończyć zbiórkę. Są gotowi na każde poświęcenie. Miłość rodzicielska nie zna granic, nie zna słowa niemożliwe. Dlatego MUSIMY POMÓC OLKOWI. Jeszcze tylko ostatni rzut na taśmę, ostatnia prosta i SMA zostanie zatrzymane.
Czytajcie o Olku i heroicznej walce jego rodziców tu: https://www.niedziela.pl/artykul/59029/Zycie-Olka-zalezy-od-naszej-pomocy
styczeń 2021
Olek w Sprawie dla Reportera
Sportowcy tacy jak Robert Lewandowski, Artur Gortat przekazali piłki na licytacje dla Olka. Także para prezydencka oddała dla Olka biżuterię i szpadel z podpisem. Walczymy o terapię Zolengsma dla Olka. Mamy nadzieję, że już niedługo będzie można kupić dla Olka ten lek.
styczeń 2021
Olek nie może już dłużej czekać!
- W dniu 04.01.2021 nasz kochany synek Oluś skończył 2 latka. Od ukończenia przez Olka 9 miesięcy zmagamy się ze straszną chorobą – rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 2, który odbiera każdego dnia naszemu dzielnemu wojownikowi mięśnie, siły, sprawność i zdrowie. - opowiada tato Olka
- Stan zdrowia Olusia nie uległ poprawie. Każdego dnia zmagamy się ze słabościami naszego śmiertelnie chorego synka. - dodaje
Codziennie toczy się walka o każdy oddech. SMA odbiera siły wszystkim mięśniom, wymaga codziennej terapii oddechowej, intensywnej wielogodzinnej rehabilitacji.
- Na każdym kroku mierzymy saturację, natlenienie krwi. Rehabilitacja jest dla Olka bardzo ciężka i wyczerpująca, niemal zawsze kończy się bólem i płaczem, wszystko po to aby spowolnić postęp choroby. mówi tato Olka
- Liczy się każda minuta i złotówka , która zbliży nas do uratowania życia i zdrowia Olusia, zatrzymania postępu SMA i umożliwi nam dalszy rozwój i odzyskanie utraconych lub nienabytych umiejętności przez naszego Olka. Dziękujemy z całego serca wszystkim , którzy wsparli naszego synka w walce z SMA, ale nadal z rozpaczą wołamy o pomoc, bo czas na uratowanie Olka kończy się i już wkrótce stracimy bezpowrotnie szansę na podanie tej rewolucyjnej terapii. - błagają z łzami w oczach rodzice Olusia
wrzesień 2020
Olek cierpi na SMA. Musimy mu pomóc.
Olek czeka na pomoc. SMA to choroba nieuleczalna, można jedynie spowolnić jej rozwój. Terapia genowa, na którą zbieramy pieniądze jest JEDYNĄ szansą na zatrzymanie SMA. Olek tak bardzo chce biegać i bawić się z dziećmi. Jest aktywny, ciekawy świata, chętnie układa klocki. Bardzo lubi zwierzęta. Wiele osób angażuje się w zbiórkę dla Olka. Organizowane są licytacje, konkursy, wyzwania sportowe. Wszystko po to aby zebrać gigantyczną kwotę. I to zebrać szybko bo Olek musi mieć zacząć terapię przed ukończeniem 2 lat. Walczymy o szansę na normalne życie dla Olka. Każdy grosz ma wagę złota. Wpłacajcie
Caritas Diecezji Pelplińskiej
Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!
388 736,00 zł uzbierana kwota
624 liczba ratujących