Dwie siostry Patrycja i Natalia. Obie urodziły się z mukowiscydozą. Ta straszliwa niszcząca choroba niedawno zabrała jedną z sióstr - Natalię. Patrycja i jej rodzice walczą. Ogromną szansą są leki przyczynowe, które podawane regularnie pozwalają osobom z mukowiscydozą na normalne życie. Muszą być podawane w dawkach miesięcznych do końca życia chorej osoby. Nie są refundowane, a miesięczny koszt leczenia wynosi 80 tysięcy złotych.

Rodzina Patrycji mieszka w niewielkiej miejscowości pod Wrocławiem. Mają, a właściwie mieli 2 córki. Od lat walczą o ich zdrowie, ponieważ Natalia i Patrycja urodziły się z mukowiscydozą. Mukowiscydoza (z ang. Cystic fibrosis, CF, inaczej zwłóknienie torbielowate) jest chorobą genetyczną i jedną z najczęstszych schorzeń dziedzicznych.

Mukowiscydoza kojarzona jest najczęściej z układem oddechowym. Aż u 90% chorych obserwowane są nieprawidłowości w pracy płuc. Jednak również za symptomy ze strony układu pokarmowego oraz rozrodczego odpowiada mukowiscydoza. Objawy te są bardzo różnorodne i niejednoznaczne. Mogą pojawić się na różnych etapach życia i mieć charakter postępujący – od przewlekłych zakażeń dróg oddechowych, aż do niewydolności płucnej.

W przypadku mukowiscydozy mówi się o „triadzie głównych objawów”. Są to postępujące zaburzenia układu oddechowego, układu pokarmowego oraz występowanie tzw. „słonego potu”, czyli wysokiego stężenia sodu i chloru w pocie.

Niestety Natalia przegrała walkę z chorobą. Cała lokalna społeczność opłakiwała śmierć Natalii. Obie siostry i ich rodziców znają i szanują wszyscy sąsiedzi. Patrycja jest niezwykle uzdolnioną dziewczyną, pięknie śpiewa, rysuje, kocha zwierzęta. Mama dziewcząt aktywnie działa w parafii, dekoruje kościół, pomaga potrzebującym, organizuje zbiórki. Mimo zaangażowania w leczenie córek i licznych pobytach w szpitalu zawsze znajdowała czas na pomaganie innym.


- Nie potrafimy mówić o Natalce w czasie przeszłym. Ona ciągle z nami jest. - mówi pani Ania
- Obie moje córki są wyjątkowe, kochające, serdeczne. Nie mogę się pogodzić z tym, że Natalki nie ma już z nami. - dodaje ze łzami w oczach


Patrycja ma teraz 17 lat. Każdy dzień to ciężka walka ze skutkami straszliwej choroby, jaką jest mukowiscydoza. Inhalacje, zabiegi, rehabilitacja. Dzieciństwo Patrycji nigdy nie było zwykłym beztroskim dzieciństwem. Natalia i Patrycja walczyły o życie od urodzenia. Ramię w ramię, kroplówka w kroplówkę, inhalator w inhalator. Rozumiały się bez słów, wspierały, były nierozłączne.
Niestety Patrycja od sierpnia jest sama.
W obliczu tragedii, która spotkała rodzinę tylko nadludzkie siły pozwalają przeżyć i przetrwać nieustanną walkę o życie Patrycji. Od kilku lat szansą na normalność są leki przyczynowe. Nie są one refundowane w Polsce a koszt miesięcznej dawki to 80 000 złotych. Osoby chore na mukowiscydozę muszą przyjmować te leki regularnie do końca życia.
Patrycja nie poddaje się, mimo wielu ograniczeń fizycznych (codzienne inhalacje, zabiegi, rehabilitacja, pobyty w szpitalu) ma marzenia i spełnia je. Patrycja bardzo lubi zwierzęta, zrobiła nawet kurs groomingu, czyli pielęgnacji zwierząt.


W imieniu rodziny zwracamy się z wielką prośbą do wszystkich ludzi dobrej woli.
Pomóżmy Patrycji, dajmy jej szansę, której Natalia niestety nie doczekała.

grudzień 2021

Patrycja z rodzicami w Sprawie dla Reportera
Patrycja z rodzicami w Sprawie dla Reportera
Patrycja z rodzicami w Sprawie dla Reportera

Patrycja z rodzicami w Sprawie dla Reportera

To był dla nich bardzo trudny rok. Natalia, starsza córka, również chora na mukowiscydozę zmarła. Wszyscy bardzo tęsknią za Natalią. Teraz walczymy o jak najdłuższe życie dla Patrycji.

Natalia śpiewała jak anioł. W programie Elżbiety Jaworowicz Sprawa dla Reportera poznajemy rodzinę Patrycji i Natalii. O Natalii mówią sąsiedzi, bliski przyjaciel. Wszyscy wyłącznie w superlatywach. Natalia pomagała innym, mimo że sama bardzo potrzebowała pomocy. Obie siostry kochały się bardzo i wspierały. Teraz walczymy o dobre i zdrowe życie dla Patrycji. Leki przyczynowe, brane w regularnych dawkach zapewniają normalne funkcjonowanie osobom chorym na mukowiscydozę. Jest nadzieja, że te leki będą w Polsce refundowane tak jak to się już dzieje w większości krajów Europy. Program Sprawa dla Reportera z Patrycją i jej rodzicami obejrzeć można tu:

https://vod.tvp.pl/video/sprawa-dla-reportera,23122021,57256164

 

listopad 2021

Historia Patrycji i Natalii poruszy każde serce.

Historia Patrycji i Natalii poruszy każde serce.

Historię sióstr chorych na mukowiscydozę zna już cała Polska. Natalia nie doczekała leczenia. Patrycja została i walczy o kolejne dawki leków przyczynowych, które mogły być ratunkiem dla jej siostry.

Popularny portal internetowy zamieścił niezwykłą historię rodziny Kaniewskich. Patrycja i Natalia, dwie siostry chore na mukowiscydozę były ze sobą bardzo związane. Kochały się, wspierały, pomagały. Obie żyły z mukowiscydozą - każda miała świadomość jak bardzo niebezpieczna jest to choroba. Natalia nie doczekała pomocy. Zmarła w sierpniu. Patrycja dostała już kilka dawek leków przyczynowych, które zatrzymują mukowiscydozę i pozwalają na normalne życie. Jednak leki te musi brać w miesięcznych dawkach do końca życia. Przeczytajcie piękną i wzruszającą historię dwóch sióstr i wpłacajcie na konto Patrycji na uratujecie.pl

https://wiadomosci.onet.pl/wroclaw/o-kazdy-oddech-historia-siostr-chorych-na-mukowiscydoze/sqxm7vy

 

Caritas Polska

Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!

120 920,60 zł uzbierana kwota

173 liczba ratujących

Pomagaj dalej