Zosia urodziła się 30 kwietnia 2021. Ma SMA typu 1, najbardziej agresywną formę rdzeniowego zaniku mięśni. Już po 6 tygodniach pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. Malutka zaczęła słabnąć. Zamiast robić postępy cofała się w rozwoju. Rodziców ogarnęło przerażenie. Zadawali sobie pytanie co się dzieje. Zosia była coraz słabsza, pojawiły się problemy z oddychaniem i przyjmowanie pokarmu.

Nie ma chyba większego szczęścia i radości niż oczekiwanie na wymarzone dziecko. Zosia przyszła na świat długo wyczekiwana. Nic nie wskazywało na to, że niebawem ona i jej rodzina zmierzą się ze śmiertelnym wrogiem. Jednak już w pierwszych tygodniach życia Zosia zaczęła słabnąć. Przestała przekręcać główkę, osłabły jej odruchy, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe i cichy płacz. Zaniepokojeni rodzice zaczęli szukać przyczyn. Po wielu wizytach lekarskich zostali skierowani do szpitala w Łodzi. Tam po raz pierwszy usłyszeli straszliwe 3 litery SMA. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze. Zosia ma śmiertelną chorobę genetyczną - rdzeniowy zanik mięśni. 22 lipca gdy otrzymali oficjalne potwierdzenie diagnozy na chwilę zatrzymał się świat, zgasło słońce i na chwilę umarła nadzieja.
Rodzice dziecka z SMA nie mogą się poddawać. Natychmiast zaczyna się nierówna walka o zdrowie i życie dziecka. Już po kilku tygodniach stają się wysokiej klasy specjalistami i wiedzą, że muszą zrobić wszystko by ich dziecko nie utraciło mięśni. W przypadku Zosi SMA typu 1 atakuje od razu mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Życie Zosi zagrożone jest noc i dzień. Nawet mała infekcja może zabić dziecko chore na tę formę SMA.


Żadna liczba godzin rehabilitacji, gimnastyki i terapii nie zatrzyma choroby. Nieubłaganie pojawiają się zmiany i ograniczenia. W tej chwili Zosia właściwie się nie porusza.
Od kilku lat na rynku dostępny jest lek, który zatrzymuje SMA natychmiast dostarczając brakujący gen, odpowiedzialny za połączenia neuronowe a w konsekwencji za pracę mięśni. Zolgensma, bo o niej mowa, to terapia genowa, która musi zostać podana, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Zresztą im prędzej zostanie podana, tym mniejsze spustoszenie w organizmie malucha spowodowane SMA. Niestety Zolgensma to jednocześnie najdroższy lek świata i lek nierefundowany przez NFZ.
Rodzice Zosi dzięki własnej determinacji i niezwykłej hojności darczyńców zebrali już pieniądze na podanie Zolgensmy. Zosia już niedługo dostanie lek, który uratuje jej życie. Ale to nie koniec walki. Choroba poczyniła w organizmie Zosi zmiany i duże opóźnienie w rozwoju fizycznym. Zosia będzie musiała przejść wiele dni i miesięcy specjalistycznej rehabilitacji, leczenia, aby uzyskać sprawność zbliżoną do możliwości rówieśników.


Wiemy, że wokół nas jest wiele dobra, wiele osób, które pomagają i chcą pomagać.
Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie finansowe dla Zosi. Będzie potrzebowała bardzo dużo pomocy i wsparcia.

Nie zostawimy jej samej, prawda?

listopad 2021

Cała Polska ratuje Zosię.
Cała Polska ratuje Zosię.
Cała Polska ratuje Zosię.
Cała Polska ratuje Zosię.

Cała Polska ratuje Zosię.

Wokół zbiórki dla Zosi połączyło siły wiele osób. Z okolicznych gmin i z całej Polski. Rodzina, sąsiedzi i zupełnie obcy. Zosia dostanie terapię genową Zolgensma. Teraz zbieramy na środki na rehabilitację i dalsze leczenie.

Rodzice Zosi bardzo szybko dowiedzieli się, że ich wymarzona córeczka ma SMA. Rozpacz i łzy. Szybko zaczęli działać, nie mogli przecież załamać się. Zosia czekała na ratunek.W programie Elżbiety Jaworowicz Sprawa dla Reportera poznacie Zosię, jej rodziców i rodzinę. W zbiórkę dla Zosi zaangażowało się nad wyraz dużo osób. Dziesiątki pikników, licytacji, festynów. Mecze piłkarskie z udziałem celebrytów. Kiermasze kulinarne. Zbiórka złomu. To tylko niektóre działania, spontaniczne, organizowane przez zwykłych ludzi, które przyczyniły się do zebrania gigantycznej kwoty na zakup leku na SMA.

 

- Starsza, niezamożna Pani, którą odwiedziliśmy z prośbą o pomoc nie miała pieniędzy. Dała nam metalowe narzędzia na złom. Bardzo chciała pomóc. - opowiada jeden z organizatorów zbiórki na Zosię

 

Dziadek Zosi marzy, aby wnuczka została Miss Polonia. Jest przekonany, że to się uda. Dzięki terapii genowej Zolgensma to już nie tylko marzenie i sen. To się może zdarzyć naprawdę. :)

Cały program Elżbiety Jaworowicz możecie obejrzeć tu:

https://vod.tvp.pl/video/sprawa-dla-reportera,18112021,56644467

 

 

Caritas Archidiecezji Łódzkiej

Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!

269 465,00 zł uzbierana kwota

457 liczba ratujących

Pomagaj dalej