Musimy pomóc małej Poli. SMA zabiera jej życie.
Pola urodziła się w styczniu 2022. Wymarzona, wyśniona córeczka. Rozwijała się pięknie do 2 miesięcy. Nagle przestała ruszać rączkami i nóżkami, przestała także utrzymywać główkę w pionie. Diagnoza nie pozostawiała złudzeń - Pola ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni, niszczącą chorobę genetyczną, która osłabia mięśnie i nieleczona prowadzi do śmierci.
- Choroba zabija naszą córeczkę. - mówi Kamila, mama Poli
Bez leczenia do drugiego roku życia SMA powoduje zanik mięśni i nieuniknioną śmierć. Żadna liczba godzin rehabilitacji nie powstrzyma rozwoju choroby. Zanikają także mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie. W Polsce dzieciom z SMA podaje się nursinersen. Pola zakwalifikowała się do programu leczenia tym preparatem i jest w tej chwili pod opieką Kliniki Neurologii Dziecięcej w Rzeszowie. Jednocześnie Pola jest intensywnie rehabilitowana. Nursinersen (Spinraza) w połączeniu z wielospecjalistycznym wsparciem medycznym przynosi poprawę jednak nie hamuje całkowicie rozwoju choroby.
Jedyną szansą dla Poli jest terapia genowa Zolgensma. Lek przyjmowany w 1 dawce zatrzymuje rozwój choroby. Niestety koszt leku wynosi ok. 10 000 000 złotych!
To nieosiągalna kwota dla większości ludzi.
A już wiadomo, że Zolgensma działa. Preparat otrzymało już wiele dzieci. Wszystkie znacznie poprawiły stan zdrowia, ruchomość. Zolgensma działa natychmiast.
Dziś zwracamy się do ludzi dobrej woli z wołaniem o pomoc dla Poli.
Modlitwy
Caritas Archidiecezji Przemyskiej
265 131,00 zł z 5 332 059,00 zł
Pozostało -34 dni do zakończenia zbiórki
Ratujący
50 zł
26 dni
50 zł
49 dni
100 zł
61 dni
25 zł
77 dni
82,527 zł
112 dni
50 zł
112 dni
1,339 zł
140 dni
100 zł
146 dni
20 zł
198 dni
102,477 zł
205 dni