Kinga chora na SMA otrzyma Zolgensmę. Potrzebne są środki na rehabilitację i dalsze leczenie.
SMA poczyniło już spustoszenia w organizmie małej Kingi. Niedługo otrzyma najdroższą terapię świata - lek Zolgensma, który zatrzymuje postępy SMA. Nie likwiduje jednak dotychczasowych skutków choroby. Kinga potrzebuje dalszej specjalistycznej rehabilitacji, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, długich, żmudnych i niestety kosztownych ćwiczeń ze terapeutami. Na to zbieramy teraz pieniądze.
Badanie przesiewowe przyniosło złą wiadomość. Malutka Kinga urodziła się z SMA.
SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.
Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 70% przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.
Jest lek, który zatrzymuje SMA natychmiast po podaniu. Wystarczy 1 dawka. Zolgensma, terapia genowa to najdroższy lek świata. W Polsce od niedawna Zolgensma jest refundowana.
Niedawno udało się zebrać pieniądze dla Kingi. W najbliższym czasie otrzyma lek ratujący życie.
Nadal jednak pomoc będzie potrzebna. Kinga potrzebuje rehabilitacji i dalszego leczenia, które pomoże odrobić straty, które wywołało SMA.
Nikt nie może zostać w tej sytuacji sam!
Prosimy gorąco o dalsze wsparcie i pomoc.
Modlitwy
Caritas Polska
25 598,00 zł z 1 338 243,00 zł
Pozostało 91 dni do zakończenia zbiórki
Ratujący
100 zł
6 dni
500 zł
15 dni
50 zł
26 dni
20 zł
35 dni
100 zł
36 dni
100 zł
37 dni
50 zł
54 dni
50 zł
55 dni
50 zł
64 dni
1 zł
67 dni